Artículo de Luis Mayoral

Caminante son tus huellas el camino y nada más.
Caminante no hay camino sino Estelas en la mar.
Antonio Machado

Un 14 de junio de 1985, seis familias cuyo único vínculo lo constituían sus hijos con síndrome de Down, decidieron en torno a la mesa de un café, agruparse para intentar ofrecerles un futuro pleno de felicidad y dignidad.

Aquellos padres no hablaban de las cosas que hoy nos ocupan diariamente. Conceptos como inclusión, empleo normalizado o vida independiente aún no ocupaban lugar alguno en su imaginación, sencillamente no les gustaba lo que veían, no entendían la exclusión en la escuela, ni el trato indiferente en buena parte de los consultorios médicos y menos, si cabe, las reacciones de sus conocidos o familiares al cruzarse con ellos en lugares públicos.

Aquellos padres y otros como ellos se cansaron de llamar a las puertas de ineficientes responsables públicos y recibir vagas respuestas del tipo … qué vamos a hacer, así están las cosas… o de seudo científicos peseteros -hoy serian euroreros -pero igual de seudo científicos, dispensadores de soluciones milagrosas a ser posible integradas y por supuesto extranjeras y carísimas.

Así que, asumiendo el verso de Machado se pusieron a andar y hacer camino a sabiendas que muy posiblemente su vida ya no iba a ser la misma, que se avecinaba mucha faena y que precisamente por esto, solos lo tendrían más difícil.

Empezaron con una psicóloga, a la vez madre con un niño con síndrome de Down que, maleta en mano proporcionaba a sus hijos los apoyos que necesitaran en el propio domicilio. Casi simultáneamente dos guarderías públicas, habilitaron espacios para que esos y otros niños con síndrome de Down comenzaran su andadura integradora, siempre apoyados por la asociación.

Las bases estaban puestas, luego fueron viniendo un par de pequeños locales. El centro de actividades en Pisones donde los padres trabajaron todos los fines de semana de 1997 para habilitar una vieja casona municipal y convertirla en nuestro Centro Estela.

Trece años después aquella minúscula agrupación sigue siendo una pequeña asociación, con 80 familias, 300 colaboradores, 23 profesionales, dos centros de intervención, un colegio específico y un flamante centro, orientado a la promoción de la autonomía personal.

Modestas realizaciones conseguidas con el concurso de amigos, entidades, administraciones, organizaciones del mundo asociativo, (CERMI, DOWN España, FECLAPS), y muchas personas a quienes agradecer su comprensión, interés, disposición y generosidad.

Que las cosas han cambiado y que el cambio ha sido a mejor nadie lo duda, la sociedad española ha mudado hacia niveles aceptables de salud, educación y prestaciones sociales y esto incide directamente en el progreso de las personas con discapacidad. Lo que queda por hacer es mucho todavía, profundizar en el ejercicio de los derechos, caminar hacia la emancipación de las personas con síndrome de Down, constituyen retos que nos deben ocupar los próximos años y esto implica contar con el papel medular de las asociaciones, sabiendo cerrar un circulo virtuoso, la reivindicación y la excelencia profesional. La asociación síndrome de Down de Burgos así se lo plantea, con el concurso y ayuda de todos sus grupos de interés.