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El Programa
de Familias de la Asociación Síndrome de Down
(PAF) está derivado de la necesidad de apoyo a las
familias no cubierta por parte de ninguna asociación
pública. Las familias de las personas con síndrome
de Down, o cualquier otra patología afín,
están expuestos a una sobrecarga continua que puede
dar lugar a desajustes emocionales.
El PAF pretende proporcionar apoyo emocional
e informativo a los padres con el objetivo de promover el
desarrollo humano y prevenir diversos problemas familiares
e individuales derivados de la discapacidad de su hijo/a. |
Programa de familias
Por las características de nuestra entidad (Asociación
de Padres), se ha adaptado siempre el programa a las necesidades
de cada familia y a su contexto.
En la asociación, la familia es el punto fuerte sobre
el que se asientan todas las acciones que se organizan en torno
al niño/a.
Comienza con el primer contacto en el propio hospital,
a través de la coordinación con el servicio
de neonatología, que informa a la Asociación del
nacimiento de un niño/a con Síndrome de Down.
El anuncio de esta noticia genera en los padres
una conmoción emocional y un desajuste familiar que requiere
la presencia de un profesional, con un buen nivel de empatía,
cariño, experiencia, etc... considerando las diversas variables
personales de cada familia y acomodando la información
sobre el niño/a a dichas variables.
El profesional (psicóloga) que apoya a
los padres es estable y parte de la propia experiencia como madre
de un niño con el mismo problema. Este hecho es percibido
por la familia como tranquilizador, aumentado la confianza de
la misma para reconducir su duelo familiar.
Para
un mejor acogimiento se establecen posteriormente visitas
en el domicilio familiar o en otro lugar (Asociación,
etc) si la familia lo prefiere. La familia posteriormente
se incorpora a las sesiones de Atención temprana
dentro del primer mes de vida. Las intervenciones en este
momento, están dirigidas fundamentalmente a la familia
que posteriormente van dejando paso a la actuación
con el niño/a. Teniendo siempre como objetivo que
la familia conozca, comprenda y acepte la realidad de su
hijo/a, sus capacidades y sus limitaciones. |
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La intervención con la familia se va desarrollando
a través de las sesiones de estimulación, donde
siempre está presente de forma activa.
Hay un criterio unánime por parte de las
familias al valorar el apoyo inicial recibido, como el impulso
que les hizo tomar contacto con la realidad y el motor de arranque
en el proceso de aceptación e implicación en todos
los ámbitos de la vida.
Posteriormente se les pone en contacto con otras
familias con niños/as pequeños/as con el mismo problema
(Programa "Padre a padre") y se programan una
serie de reuniones, formales o informales (grupos de padres) donde
se comparten experiencias, sentimientos una veces, y otras información
sobre sus hijos/as por parte de los especialistas en atención
temprana y la familia.
Los padres trabajan en el Programa de desarrollo individual
de sus hijos/as, evalúan junto con la profesional
los objetivos planteados y generalizan en su entorno estas
actividades programadas.
Los padres reciben información sobre las necesidades
de salud según las distintas etapas de desarrollo;
de las ofertas educativas para sus hijos/as y de la coordinación
de los distintos profesionales de la educación
y de la salud cuando el niño/a se incorpora al
sistema educativo.
La familia también participa en reuniones
de pequeño grupo, gran grupo, fiestas, jornadas
etc.
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Desde el inicio de esta Asociación, las
familias demandaron la necesidad de un espacio donde poder intercambiar
experiencias, canalizar sus dudas e inquietudes, donde se formarán
e informarán de todo lo concerniente a sus hijos/as. Esto
se lleva a cabo a través de reuniones periódicas
establecidas de acuerdo a los temas de interés sugeridos
por los propios padres.
Objetivos generales
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Atender al entorno familiar dotándolo
de formación e información para actuar ante
los problemas de las personas con discapacidad intelectual.
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Potenciar la participación de las
familias en el entorno asociativo.
Objetivos específicos
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