Entrevista a Belén Santamaría, nueva presidenta de la ASD Burgos

 Esta ejecutiva, química de formación, se quedó muda cuando supo que su niña Aitana había nacido con síndrome de Down, pero gracias al apoyo de la asociación y a la evolución de la cría ahora está encantada y ha llegado con mucha fuerza a la presidencia de la asociación. Es optimista a pesar de los duros tiempos que les están tocando pasar a las asociaciones y llega con muchas ganas de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, un mundo completamente desconocido para ella hasta hace exactamente cinco años.

¿Con qué planes llega?

R.- Me apetecía formar parte de este proyecto porque me gusta muchísimo. Cuando nació Aitana esto me dio la luz y me dio la vida. Es una situación en la que no entiendes nada y aquí ves cómo aprenden, cómo les enseñan, cómo les buscan trabajo ¡pero no de hacer bolis, que para eso la tengo en casa! Quería hacer algo más que traer a la niña. Se vio también que hacía falta en la junta directiva una representación de las familias de los niños pequeños, que tenemos problemas distintos a los que tuvieron los fundadores, y que hacía falta una mujer, porque hasta ahora eran todo papás en la junta. Mi objetivo es representar a todo el colectivo y darle un aire ajustado a la realidad que vivimos ahora. Será consciente de que llega en el peor de los momentos económicos, en el que entidades como la suya están sufriendo recortes. ¿Cómo piensan afrontarlo? A corto plazo queremos consolidar todo lo que se ha hecho, como el Centro de Promoción de la Autonomía Personal y no sufrir grandes desastres. No hay objetivos precisamente por eso, porque queremos quedarnos como estamos. También estamos encajando la Ley de Dependencia, que es muy nueva y nos pilla de lleno a todos.

Pero les pilla para bien, ¿no?

R.- Depende. La entrada está siendo complicada porque hay mucha falta de homogeneidad en el criterio para evaluar a los niños. Es una ley que estaba pensada totalmente para personas mayores, de hecho se llama ley de dependencia y yo quiero que mi hija sea independiente. Luego ya ves que debajo pone ‘ley de promoción de la autonomía personal’ y dices, ah, eso sí, pero está en letra pequeña. Cuando salió me la estudié entera, ves los baremos y son para personas mayores o con discapacidades motóricas. No está hecha para la discapacidad intelectual. Hay mucha dificultad para evaluarles. Te preguntan ¿sube escaleras? pues claro que con 5 años las sube pero en mi hija es mucho más importante la motricidad fina y eso no te lo preguntan. ¿Les está sirviendo de algo? R.- Hay un catálogo de servicios pero no estaba pensado para nosotros, lo están empezando a crear y por eso tenemos el Centro de Promoción de la Autonomía Personal que puede encajar ahí. También hemos notado que todas las evaluaciones no han sido iguales, que a cada mamá le preguntaban una cosa distinta, es decir, que aún está todo en mantillas. Niños con síndrome de Down de cinco años están recibiendo prestaciones distintas por diferentes grados. Y son iguales y dan el mismo trabajo.

¿Cómo está yendo el Centro Prelaboral desde su apertura?

R.- Para mí es un sueño. Ver cómo aprenden, cómo les enseñan a cocinar, a ser independientes... Con los niños con discapacidad no puedes ver cómo será su vida pero aquí te puedes hacer una idea. Y la verdad es que me gusta lo que veo. La integración laboral es muy pequeña en esta discapacidad. ¿El compromiso que habían obtenido de algunas instituciones ha desaparecido con la crisis? No, las líneas con Ayuntamiento y Diputación van a seguir y estamos a punto de empezar un proyecto con la Universidad de Burgos. Nos falta la Junta, que hizo un plan experimental que consiguió integrar seis personas. Pero se fue la directora de la que dependía y no sabemos qué va a pasar.