4 Historias de familias.

21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.

4 Historias de familias.

33.000 personas con SD viven en España.

1.000 tienen menos de 6 años.

Junto a ellos, padres, madres, hermanos, abuelos, asumen con desigual compromiso una vinculación vital con ellos .Nadie les obliga, ningún poder estatal o administrativo les conmina a ayudarles mas, que a cualquier otro miembro de la familia.

“Tienes un hijo mongólico, ¿nadie te lo ha dicho”? Así se enteró Luis de boca del ginecólogo del estado de su hijo.

En cuanto me vio mi mujer supo que algo había ido mal.

-Tiene síndrome de Down.-

-Ponle Dani un nombre fácil de decir.-

Luego, a pelear, por la integración en la guarde, en el colegio, en la ciudad…problemas de salud;

Después del trabajo: mates, lengua, inglés todos los días, tenía que acercarse al nivel de su curso. Y así un año tras otro. Después al colegio especial, ahora Dani acude todos los días al centro Estela de Down Burgos. Se siente feliz.

Al despertar Juana vio a su marido sentado, con la mirada perdida, mirando sin ver.

-Verás no tengo buenas noticias, el niño tiene problemas, puede que sea síndrome de Down.

- Después de un parto duro, a la mañana siguiente solicitó ver a su hi Ja, luego, la enfermera le comentó que desde la asociación síndrome de Down querían verla. Juana recuerda nítida aquella visita, “me hizo ver la luz”. Transcurridos mas de 20 años ahí sigue peleando junto su pareja y su hija ayudando a Martina.

Un día de julio, hace 34 años, Pedrito esperaba en un banco de la Plaza de España que le dejaran subir al Bus para disfrutar de las colonias que Caja Círculo organizó ese verano.

Los padres y su hermana con la presencia de una periodista de Diario de Burgos, discutían con los responsables de la Caja. Al parecer alguien les había comentado que al tener síndrome de Down no iba a recibir la atención que necesitaba. Ante la firmeza de la familia Pedrito viajó a la playa. Hoy Pedro, pasados los cuarenta pone su autonomía a disposición de su madre cada vez mas dependiente.

¡Hola!, me han dicho que el bebé tiene síndrome de Down, me quedan cinco meses y creo que le voy a tener. ¿Me podéis ayudar?

Arturo nació bien, acude a la asociación, sus padres leen todo lo que encuentran, preguntan, generalizan las cosas que los profesionales le enseñan; el día se les queda corto pensando en lo que han de hacer para ayudarle a allanar su tránsito por un mundo aún hostil con los diferentes.

Luis Mayoral.

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