Situación y perspectivas del Sindrome de Down

Congreso Nacional: situación y perspectivas del síndrome de Down

Justificación y objetivos de este congreso celebrado en Burgos

Han transcurrido 20 años desde que Síndrome de Down Burgos comenzara ha trabajar para mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down y la de sus familias.

Coincidiendo en el tiempo fueron aprobados textos fundamentales en el despegue de las políticas públicas sobre discapacidad (LISMI y su legislación de desarrollo). Avances en todos los ámbitos que inciden en el desarrollo del ciclo vital de las personas con síndrome de Down, han generado una situación de evidente mejoría de la calidad de vida de estas personas.

Hoy, 20 años después, afloran algunas cuestiones que nos deben hacer reflexionar sin miedo y con rigor.

Apuntemos algunas:

1. ¿Por qué disminuye la población de niños con síndrome de Down a pesar de que nunca han disfrutado de mejores condiciones de vida? En apenas unos años se ha reducido, en un 30 por ciento, la ratio de personas con síndrome de Down y el número de nacidos vivos.
2. ¿Qué ocurre en la Secundaria?
3. Las familias mantienen ambiciosas expectativas en la escolarización de sus hijos, los centros "aguantan" a los alumnos en el ciclo obligatorio a pesar de evidencias incontestables de parón e incluso retroceso. ¿Hacen suficiente las autoridades educativas? Y las asociaciones, ¿analizamos sin miedo otras opciones complementarias o paralelas a la escuela normalizada?
4. El nuevo rol de las personas con síndrome de Down en el proceso de construcción de su personalidad, está exigiendo seguir dando pasos en la consecución de su emancipación. Nuevas fórmulas de vida independiente afloran poco a poco en distintos sitios. ¿Hacen todo lo suficiente las familias para impulsar proyectos de este tipo?
5. ¿En qué situación se encuentra la investigación científica en el análisis de los rasgos genéticos de las personas con síndrome de Down?
6. ¿Hasta cuando las personas con síndrome de Down van a estar en la cola del empleo? Más del 90% se encuentran excluidos del mercado laboral.
7. ¿Sigue vigente la especificidad como criterio preeminente en la intervención terapéutica sobre las personas con síndrome de Down?

Resultaría pretencioso intentar resolver si quiera, algunos de estos problemas pero es nuestra obligación analizar y reflexionar sobre ellos.

Principales conclusiones

Tras la realización del Congreso Nacional de síndrome de Down en la ciudad de Burgos, y como resumen de las ponencias y experiencias presentadas, se plantean las siguientes valoraciones y conclusiones.

Es importante realizar una actuación específica hacia las personas con síndrome de Down, que aumente la especialización, oriente y mejore la intervención futura, sin generar una segregación de la sociedad de la que forman parte.

Se insiste en la necesidad de dar un planteamiento ecológico en la intervención: actuando sobre la familia, la persona y el entorno.

Se plantea la importancia de crear una reflexión sobre cómo miramos, vemos y entendemos a las personas con síndrome de Down.

La familia es un pilar fundamental, tanto en el sentido de convertirse cada vez más en objetivo prioritario de la Atención Temprana (al objeto de asegurar una buena futura relación padres e hijos) como en su papel decisivo en el desarrollo integral de la persona con SD. El papel fundamental de los profesionales debe ser el de otorgar estrategias y recursos adecuados a la familia para que disfruten de y con su hijo/a.

La igualdad de derechos para las personas con SD no debe ser una homogeneización: implica tener derecho a ser diferentes.

Se insiste en plantear que el trabajo se dirija a potenciar la independencia de las personas con síndrome de Down, al máximo de sus posibilidades, haciéndoles partícipes activos de su propia vida, decidiendo y eligiendo sus propias opciones.

En la práctica se comprueba que es posible llevar a cabo, no exenta de dificultades, una acción de integración educativa en el aula, a través de estrategias cooperativas y del trabajo en equipo. Se confirma la percepción de que la experiencia de integración en el sistema educativo sufre un proceso de ida y vuelta; es decir, los alumnos en un 95% están integrados en la Escuela infantil y Primaria, y sufren una disminución en la integración en un 50% en la etapa de la Escuela Secundaria.

Aunque las dificultades de las personas con SD vienen dadas por la alteración genética que altera el desarrollo cerebral, también es necesario considerar las diferencias individuales y el ambiente.

Las conexiones neuronales que se producen en el cerebro afectan de forma diferente a las áreas funcionales. De ahí la decisiva importancia de la Atención Temprana como estrategia de atención prioritaria.

Existen bases biológicas muy claras de que puede haber envejecimiento o enfermedad de Alzheimer en las personas con SD. Las pautas de tratamiento apuntan hacia el cuidado de las personas con SD, hacia la mejora de su calidad de vida y con los tratamientos farmacológicos actuales.

Se ha dado una evolución positiva del Empleo con Apoyo en España: aumento de iniciativas, nº de personas que han conseguido empleo... Los beneficios obtenidos por estos programas son claros para las personas con discapacidad intelectual.

Es necesario aumentar la investigación y la evaluación externa, así como establecer un perfil profesional del Preparador Laboral.

Es necesario que se regule jurídicamente el Modelo de Empleo con Apoyo para que los programas puedan tener una financiación estable.

Hay muchas posibilidades y primeros pasos en la regulación del acceso a la función pública por parte de las personas con discapacidad, a través de un proceso de incorporación diferenciado según tipo de discapacidad.

Una causa de que 2/3 de la población con discapacidad en edad laboral no trabaje puede encontrarse en la falta de concienciación general y del propio colectivo. Es necesario eliminar trabas mentales y potenciar la propia opinión y deseos de las personas con discapacidad, así como proporcionar una mayor ayuda pública para informar a los empresarios de las potencialidades de estas personas.

Las personas con SD y con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades de afectividad y sexualidad que el resto de la población y tienen derecho a desarrollar su sexualidad con total normalidad.

Las personas con discapacidad tienen dificultades para acceder a la tecnología ya que presentan una velocidad de procesamiento y capacidad de comprensión diferentes, por lo que necesitan de una metodología de enseñanza que facilite la utilización de los programas informáticos.

Existen posibilidades en la intervención de los procesos de aprendizaje y monitorización de las personas con SD, a través de la génesis de herramientas audiovisuales. En este Congreso se ha presentado el Proyecto APRIL (Nuevas Tecnologías aplicadas a la Preparación Laboral ): una herramienta de ayuda para la preparación laboral, dentro del proceso del Empleo con Apoyo.

Es necesario incorporar al procedimiento de ejecución del diagnóstico prenatal información objetiva, sobre la realidad y posibilidades de una persona con síndrome de Down.